20 октября 2023 года состоится VIII Всероссийский форум ИТП

20 октября 2023 года состоится VIII Всероссийский форум ИТП

На повестке Форума вопросы диагностики, современного лечения взрослых и детей с ИТП в России, а также вопросы организации лекарственного обеспечения и результаты опроса пациентов о качестве жизни с ИТП в России
Подробнее
Примите участие в опросе

Примите участие в опросе

Предлагаем вам принять участие в опросе, который проводится Всероссийским союзом пациентов и Общественной комиссией ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России.
Подробнее
Всероссийский конгресс пациентов 2022

Всероссийский конгресс пациентов 2022

Всероссийский конгресс пациентов ежегодно проводится Всероссийским союзом пациентов при поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации, Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения, федеральных органов власти.
Подробнее
Школа гемофилии 2022 состоялась

Школа гемофилии 2022 состоялась

24 сентября 2022 года в Туле в конференц-зале отеля «AZIMUT Тула» при поддержке Всероссийского общества гемофилии и Тульской региональной организации ВОГ состоялся медицинский информационный семинар Школа гемофилии 2022.
Подробнее
Космическое путешествие

Космическое путешествие

13 августа дюжина отважных туляков отправилась в однодневное "межзвездное" путешествие на двух шаттлах в Калугу - колыбель космонавтики!
Подробнее
Всероссийский конгресс пациентов

Всероссийский конгресс пациентов

Всероссийский конгресс пациентов ежегодно проводится Всероссийским союзом пациентов при поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации, Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения, федеральных органов власти.
Подробнее
Программа по физической профилактике и реабилитации пациентов с гемофилией

Программа по физической профилактике и реабилитации пациентов с гемофилией

В Туле разрабатывается программа по физической профилактике и реабилитации пациентов с гемофилией и поражениями суставов. Суть программы заключается в проведении разъяснительных консультирующих встреч (очно/онлайн), а в последующем в занятиях плаванием со специалистами для целей восстановления физического тонуса организма и укрепления суставов.
Подробнее
Проект Тульского общества гемофилии

Проект Тульского общества гемофилии

Проект Тульского общества гемофилии направлен на оптимизацию работы в Тульском регионе поликлиник (детских и взрослых, записи к врачам общей практики (педиатрам) и направлению пациентов к врачам-специалистам по срокам ожидания в рамках обязательного медицинского страхования (ОМС).
Подробнее
Горячая линия ВОГ

Горячая линия ВОГ

Всероссийское общество гемофилии открывает горячую линию для людей с гемофилией и болезнью Виллебранда. Телефон: 8 800 550-49-21
Подробнее

Тульская региональная организация «Всероссийского Общества Гемофилии»

Общественная Некоммерческая Организация

Объединения людей, связанных наследственным заболеванием гемофилия, в Тульской области начали появляться в 1980-х годах. Тогда, люди связанные общим недугом, находили понимание в общении с себе подобным. Как никто другой только гемофилик мог понять другого гемофилика и его боль, проявить действительное сочувствие, найти действительно необходимые слова поддержки. Во времена устаревших практик подавляющее большинство людей с гемофилией, а это не только пациенты, но и их семьи, не редко справлялись с недугом силой собственной смекалки, находчивости и редких сказаний толи о заграничных слухах, толи о ветхих преданиях. В такой, насыщенной болью и горьким опытом жизни, у людей накапливались инструменты и тактики противостояния тяжелой болезни.

Иногда именно этот опыт и являлся самым ценным, что получал гемофилик на больничной койке в общей палате гематологии, в общении со своими друзьями и товарищами. Близкими становились и врачи, и медицинские сестры, и санитарки. Да, порой санитарка видела гемофилика чаще, чем родного давно выросшего внука. Люди объединялись, общались, обменивались опытом о домашнем лечении и эффективности медикаментов в стационаре. Лучшие из врачей прислушивались и также делились этими практиками. В 90-х годах в России многие пациенты с тяжелой формой гемофилии знали друг-друга в лицо.

Общество Гемофилии

Медикаментозная терапия совершенствовалась, также как и подход к лечению в принципе. Все больше гемофиликов и активистов устремляли свои усилия в сторону организованного подхода к развитию пациентского сообщества, представлению и защите интересов больных гемофилией и другими коагулопатиями. Все больше врачей проявляли интерес к вопросам лечения и заболеванию в целом. В 1989 году в Москве группой заинтересованных людей, пациентов, членов их семей а также врачей, была создана первая на территории нашего государства, Ассоциация Больных Гемофилией. Это был по настоящему важный шаг на пути становления пациентского движения в России.

Позже в 2000 году было создано Всероссийское общество гемофилии, объединившее в себе общественные организации гемофилии в десятках регионов. Это был прорыв! Благодаря слаженной работе, теперь уже регионов, развитие лечения гемофилии закреплялось законодательно. В 2001 году была создана Тульская региональная организация, объединившая на тот момент самых активных ее членов, людей, которым будущее с гемофилией было важно изменить, сделать его доступным и без границ. В 2000-х годах впервые в России лечение гемофилии факторами свертывания крови приобрело повсеместный характер. А со временем и переход на профилактическое введение, домашнее лечение. Это означало, что все больше пациентов с гемофилией и другими коагулопатиями стали лечиться на дому, вести активный образ жизни, заводить семьи и растить детей, поступать в ВУЗы и устраивать профессиональную карьеру. Также это значило, что все они перестали попадать в больницы, перестали терпеть невыносимые боли и перестали искать что-то новое для их лечения.

Общество Гемофилии
Общество Гемофилии

Сейчас в Мире разрабатываются и применяются новейшие препараты пролонгированного действия, а также качественно иного подхода к решению вопросов гемофилии. Новые поколения гемофиликов уже не знают всех тех проблем, с которыми живут их старшие собратья - это практически здоровые дети и подростки, которых теперь никак не отличить в группе сверстников. Весь этот хрупкий Мир, финансируемый государством, держится за счет каждодневной работы той малой группы людей и активистов, которая ставит перед собой задачи о благополучии других. Мы искренне рады, видя здорового ребенка с гемофилией, счастливую молодую семью или успешного специалиста! Мы продолжаем свою работу для вас и для всех нас!
Это мы... это про нас.

Общество Гемофилии

Наши друзья и партнеры

Информационные каналы

  • Мужской клуб Young Spirit
    Мужской клуб Young Spirit
    До 26 лет ‼️‼️😎😉
    Делимся интересами, опытом. Физкультура, здоровье, сериалы, музыка, секс, тату, машины, игры, отношения, гемофилия, путешествия, хобби, карьера, медицина
    Заходи если хочешь общаться 💪🏻