Друзья!
С радостью сообщаем, что команда активистов Тульской и Калужской организаций Всероссийского общества гемофилии стала участниками нового проекта #гемофилияНЕприговор!
Проект Всероссийского общества гемофилии #гемофилияНЕприговор представляет собой разработку двух настольных игр, предназначенных для работы с молодыми пациентами и их родителями, которые только что получили диагноз гемофилии. Игры могут быть использованы широким кругом лиц как методический материал для освоения знаний о редком заболевании и жизни с гемофилией.
В проекте принимают участие руководители и активисты из 11 региональных организаций Всероссийского общества гемофилии, представляющие интересы более 2300 пациентов, из которых более 730 - дети.
В рамках проекта мы приняли участие в семинаре-тренинге в Москве с 30 марта по 2 апреля и нескольких вебинарах, чтобы лучше понять задачи и цели проекта.
Затем 26 апреля была проведена организационная встреча активистов Тульского общества, на которой был выстроен план работы на период проведения проекта.
Работы много, но мы уверены, что наша работа поможет молодым пациентам и их родителям лучше понять и справиться с диагнозом гемофилии. Следите за нашими новостями и поддерживайте нас на этом пути!
Проект #гемофилияНЕприговор реализован с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
#гемофилияНЕприговор
#ПрезидентскиеГранты
#ФондПрезидентскихГрантов
